Le mele dell’AISM per finanziare la ricerca sulla Sclerosi multipla

Per i giovani con sclerosi multipla e per sensibilizzare tutti a sostenere la ricerca scientifica sulla sclerosi multipla, malattia che in Italia colpisce 75 mila persone e per la quale non esiste una cura risolutiva, lo chef Alessandro Borghese, volto della campagna AISM, “anche quest’anno scende in 4000 piazze” sabato 10 e domenica 11 ottobre con oltre 280 mila sacchetti di mele per l’iniziativa di sensibilizzazione, informazione e raccolta fondi: “La Mela di AISM.

“In cucina si può improvvisare, con la sclerosi multipla no. Per questo servono risposte concrete”. Lo dice Alessandro Borghese testimonial della “Mela di AISM” 2015. Alessandro ha voluto dare il suo sostegno all’AISMperché un impegno così serio implica una organizzazione altrettanto seria, che dia garanzie a chi la sostiene di trasparenza e affidabilità”. Alessandro Borghese

All’evento è legato anche l’SMS solidale 45591 (1 euro da cellulare, 2-5 € da fisso) i cui proventi andranno a sostenere importanti progetti che riguardano la ricerca sulle forme progressive di sclerosi multipla e in particolare uno studio che analizza come la concentrazione di sodio a livello cerebrale sia legata alla degenerazione cellulare. Finanziato da AISM e dalla sua Fondazione, è condotto da Maria Petracca, giovane neurologa laureata all’Università di Napoli, attualmente impegnata presso il Dipartimento di Neurologia del Mount Sinai Hospital di New York.

“Lo studio si propone di chiarire i meccanismi responsabili della degenerazione neuronale e della disabilità clinica; predire a breve termine la progressione della patologia, consentendoci di identificare pazienti a maggiore rischio di progressione, meritevoli di approcci terapeutici mirati; indirizzare lo sviluppo di terapie specifiche che agiscano sui meccanismi neurodegenerativi identificati”. Spiega la ricercatrice Maria Petracca, – “La possibilità di quantificare l’accumulo di sodio a livello encefalico rappresenta un promettente strumento di identificazione della  degenerazione cellulare e si propone di offrire un importante contributo alla comprensione del meccanismo patogenetico responsabile dello sviluppo di atrofia cerebrale. Inoltre, la nostra metodica fornirà un mezzo per chiarire il meccanismo d’azione di farmaci bloccanti i canali del sodio; tale applicazione avrà un’importante ricaduta sul monitoraggio, in vivo, degli effetti cellulari di farmaci esistenti e di nuove molecole in corso di sviluppo”.

Alessandro Borghese per AISM

INARRESTABILE E IMPREVEDIBILE – 3 milioni di persone nel mondo attualmente “convivono” con la Sclerosi multipla, in Italia sono circa 75mila, dove la sclerosi multipla colpisce circa una persona su 1000, ma in Sardegna il dato dell’incidenza della malattia aumenta… raddoppia.
Ogni 4 ore una persona riceve una diagnosi di SM, potrebbe “toccare” chiunque: non si conoscono i meccanismi che conducono all’esordio della malattia, ma ciò avviene soprattutto quando si è giovani. Inizia per lo più tra i 20 e i 40 anni; può accadere molto prima, addirittura in età pediatrica. E se sei donna, hai il doppio delle possibilità di avere la SM. Non esiste terapia definitiva per questa malattia.

LA SM HA MILLE VOLTI - La sclerosi multipla può colpire qualsiasi area del sistema nervoso centrale, pertanto da un punto di vista clinico è caratterizzata da un’ampia varietà di segni e sintomi neurologici.

È una malattia estremamente variabile e imprevedibile; fin dal suo esordio si esprime in modo diverso da caso a caso e nell’ulteriore decorso clinico può mutare in uno stesso individuo. Nessun caso di SM è uguale a un altro. Inoltre sono molti i sintomi con cui una persona con SM deve convivere: sono oltre 30 quelli noti.

Quando la mielina viene aggredita si rallenta la conduzione degli impulsi nervosi nel nostro cervello. Ciò può determinare svariati problemi: alcuni sono evidenti, ben riconoscibili; altri no. Hanno però tutti la capacità di rendere complicata la vita di una persona, sia in famiglia, sia nelle sue relazioni sociali e lavorative.

È difficile infatti muoversi nelle nostre città quando si hanno problemi di equilibrio, o quando si ha una scarsa coordinazione, l’annebbiamento della vista o problemi di sensibilità profonda, ti fanno sentire una persona diversa da come sei davvero e spesso terribilmente insicura; non si deve dimenticare poi che oltre la metà delle persone con SM presenta affaticamento sin dal risveglio.
L’85% delle persone con SM ha una forma di malattia definita “a ricadute e remissioni”: i sintomi compaiono all’improvviso con degli attacchi acuti destinati a regredire nel tempo del tutto o in parte. Tra le persone che ricevono una diagnosi di sclerosi multipla a ricadute e remissioni, 8 su 10 sviluppano, negli anni la forma secondariamente progressiva, con un costante peggioramento della disabilità fisica. Per il 15% delle persone con SM, i sintomi peggiorano irreversibilmente da subito, più o meno lentamente e in forma più o meno aggressiva (forma primariamente progressiva).

“VIVERE” CON LA SM È PER SEMPRE – La SM è una compagna di vita scomoda, prepotente, destabilizzante. Accompagnerà inevitabilmente la storia di ogni persona cui è stata diagnosticata e influirà ogni sfera della sua
vita, quella privata e intima, quella delle sue relazioni sociali. Per sempre. Coinvolgerà la famiglia, la sua vita relazionale, i suoi progetti, ogni sua prospettiva. Tante persone con SM che negli anni, a causa della progressione della sclerosi multipla e di un contesto spesso incapace di affrontare le sfide imposte dalla malattia, sono costrette ad abbandonare il lavoro, a ripensare la propria esistenza, a chiedere l’aiuto costante dei propri familiari e conviventi che, per questo, rischiano a loro volta di rinunciare o rivedere gli impegni professionali e di vita con i conseguenti rischi di impoverimento e di esclusione.

L’ambiente lavorativo è spesso “inospitale” per una persona con SM: basterebbero pochissimi adeguamenti per renderlo vivibile. A volte basterebbe consentire l’uso di un posto macchina, un bagno non lontano alla postazione di lavoro, la possibilità di un orario più elastico quando opportuno, una postazione ben illuminata e non caldissima in estate.

SM, MA QUANTO CI COSTI? – Esistono circa 10 terapie in grado di modificare la malattia: iniezioni e infusioni spesso dolorose, talvolta quotidiane; sono solo 3 i trattamenti orali disponibili, e anche questi presentano effetti collaterali che possono essere a volte significativi; per le forme progressive della malattia non esiste alcuna terapia.
Il costo sociale annuo della SM in Italia è a pari a 2,7 miliardi di euro, ma 1/3 del costo totale della malattia dipende da costi indiretti. La perdita del lavoro da parte di molte persone è uno di questi.

La sclerosi multipla incide fortemente sulla qualità di vita di chi ne è colpito e di tutti coloro (familiari, conviventi, parenti, amici, caregivers) che ne sono coinvolti. La complessità delle forme e dei sintomi e la sua evoluzione, l’insufficienza delle risposte assistenziali e di misure e percorsi di inclusione e abilitazione, la frammentazione dei servizi e la sostanziale mancanza di un approccio di sistema in grado di fronteggiare efficacemente quella che si pone come una vera emergenza sociale, comportano costi sociali (diretti e indiretti) molto alti: si calcola che in Europa si spendano circa 15 miliardi di euro all’anno per la cura della sclerosi multipla e che in Italia il costo della malattia superi i 2,7 miliardi di euro. Un costo medio di 38.000 euro per persona che, in presenza di una grave disabilità, raggiunge i 70.000 euro.

Contrastare e sopportare meglio alcuni sintomi della SM, però non è sempre impossibile; esistono farmaci sintomatici in grado di interagire positivamente, ma quasi sempre sono a carico della persona stessa; una corretta e continuativa terapia riabilitativa potrebbe persino preservare le funzionalità sia fisiche sia cognitive di una persona. Ma anche in questo caso non è facile né scontato poter accedere a questo tipo di servizio.

[pull_quote_left author=”“]La Mela di AISM nasce non solo per garantire sostegno alla ricerca sulla sclerosi multipla ma a far vivere tutti i Progetti di AISM a supporto dei giovani con SM: sportelli informativi e di orientamento, convegni sul territorio, prodotti editoriali pensati per rispondere a quesiti e problemi che si presentano nella loro vita quotidiana, sanitaria, sociale e lavorativa e un blog (www.giovanioltrelasm.it) dove tutti possono riconoscersi e “sentirsi a casa”.[/pull_quote_left]

LA RICERCA E IL RUOLO FONDAMENTALE DI AISM – «FISM (la fondazione di AISM ndr.), terzo ente di ricerca sulla SM nel mondo dopo Stati Uniti e Canada, negli anni ha sviluppato una mappa strategica di promozione e finanziamento della ricerca, che ha permesso di investire nell’innovazione, aumentare i successi nella conoscenza dei meccanismi coinvolti nella malattia, migliorare la diagnosi della malattia e della sua progressione». – spiega Paola Zaratin, Direttore dell’area di ricerca di AISM e della sua Fondazione.

Questa capacità di promuovere innovazione viene esercitata annualmente attraverso il Bando di ricerca FISM: dal 2012 al 2014 l’Associazione ha investito circa 3 milioni di euro l’anno per i progetti selezionati in tutti i principali campi di ricerca: fondamentale, preclinica, traslazionale, clinica. Lo scorso anno sono pervenuti ai revisori e al Comitato scientifico 168 proposte di finanziamento (144 progetti di ricerca e 24 borse di studio), tra cui ne sono state finanziate 33 (27 progetti e 6 borse di studio), per la cui realizzazione sono stati coinvolti 41 laboratori di ricerca italiani e 8 all’estero.

E sottolinea Zaratin, «anche a questo livello si nota una crescente importanza della ricerca cooperativa: tolte le sei Borse di studio che, per definizione, sono proposte da un singolo ricercatore con un proprio mentore, sui 27 studi qui presentati e conclusi, 12 sono stati effettuati in collaborazione tra diversi gruppi di ricerca, operanti anche a livello internazionale».

Nel 2014 AISM con FISM ha finanziato 5,1 milioni di euro. In particolare, oltre al proprio bando di finanziamento annuale l’Associazione, con la sua Fondazione, ha destinato 2,1 milioni di euro a progetti speciali per la ricerca su diversi campi. L’analisi della distribuzione delle tematiche affrontate da tali progetti evidenzia l’impegno di AISM a finanziare e promuovere la ricerca in campi che rappresentano le prossime sfide alla SM, quali le forme progressive di SM, la riabilitazione terapeutica e nuovi trattamenti sintomatici.

Da 47 anni AISM indirizza, finanzia e promuove incessantemente la ricerca. 52,5 milioni di euro investiti da FISM, di cui 15 dei quali negli ultimi 3 anni, sono serviti a finanziare 360 ricercatori dal 1987 sino ad oggi, con 439 progetti di ricerca e 145 borse di studio. Sono 111 le pubblicazioni realizzate nel 2014 (che portano a 847 il totale degli studi FISM pubblicati dal 2007 al 2014) In sintesi questi numeri rappresentano una vera e propria scuola per l’innovazione capace di cambiare la vita di tutti coloro che hanno la sclerosi multipla.