Il 30 maggio è la Giornata Mondiale della Sclerosi Multipla, una delle più gravi malattie del sistema nervoso centrale. Una patologia che colpisce soprattutto in giovane età – il 50% delle persone affette non ha ancora 40 anni – le donne due volte più degli uomini.
In Italia sono circa 140mila le persone che convivono con la sclerosi multipla: ogni anno, secondo le stime, si contano 3.600 nuove diagnosi. Una ogni 3 ore. Eppure, la conoscenza che le persone hanno di questa malattia sembra essere ancora bassa.
Secondo un’indagine Doxa condotta per AISM nei primi mesi del 2023 su un campione rappresentativo della popolazione italiana, gli italiani hanno infatti una conoscenza superficiale della malattia e non conoscono l’impatto che la patologia ha realmente sulla vita delle persone. Sebbene la quasi totalità dell’opinione pubblica (98%) conosca la SM, almeno per sentito dire, e oltre l’80% sappia che si tratta di una malattia neurologica, il livello di informazione è disomogeneo, soprattutto rispetto ai sintomi. Non solo: da quello che è emerso dall’indagine, uno degli aspetti su cui ancora c’è scarsa consapevolezza riguarda quelli che possono essere gli esiti della malattia: il 60% degli intervistati crede infatti che le persone con SM sviluppino inevitabilmente delle gravi disabilità e che la malattia non possa essere curata con dei farmaci.
PortrAIts: l’iniziativa di sensibilizzazione
Tra gli aspetti svelati dall’indagine Doxa anche quello relativo alla conoscenza dei sintomi della malattia da parte delle persone: mentre quelli visibili sono per lo più noti, i sintomi invisibili come la fatica cronica, la depressione, i disturbi visivi o la difficoltà a concentrarsi, sono pressoché sconosciuti.
Proprio per aumentare la consapevolezza delle persone e far capire cosa significhi convivere con questo tipo di disturbi è nata PortrAIts, open air exhibit lanciata da AISM per svelare il lato ‘nascosto’ della malattia, a partire dalle storie delle persone con SM.
PortrAIts nasce dal racconto di 10 persone con sclerosi multipla che con generosità hanno messo a disposizione della comunità aspetti molto intimi e personali della propria storia di malattia. Il lavoro dell’agenzia TBWA utilizzando Midjourney e dopo una rielaborazione di quanto generato dall’IA, ha permesso di realizzare immagini sorprendenti, lontane dalla realtà visibile agli occhi, ma vicina al sentire effettivo di chi convive con la SM.
Il braccio come un pezzo di ghiaccio, la lingua intrecciata, la testa in fiamme, le gambe pesanti come macigni: il racconto vivido di questi e altri segni della malattia è stato trasformato in immagini potenti che hanno l’intento di comunicare esattamente ciò che le persone con SM vogliono dire: “anche se non sembra, io ogni giorno devo vivere così”
PortrAIts sarà visibile in Piazza San Silvestro a Roma e in via Dante a Milano dal 30 maggio fino al 6 giugno. Ma anche online al sito www.portraitsm.it
