Un’installazione interattiva per spiegare la Sclerosi Multipla

[miptheme_quote author=”AISM” style=”boxquote text-left”]La maggior parte si è avvicinata a piccoli passi, a volte un po’ intimorita, attratta dalle luci delle proiezioni nella cornice morbida e profonda della sala, restando in silenzio per lunghi minuti e interagendo con il caleidoscopio di informazioni. La curiosità poi diventava stupore, meraviglia e spesso commozione.[/miptheme_quote]

Questo nuovo allestimento era presente alla nona edizione di “Giovani oltra la SM” – l’appuntamento annuale organizzato dall’Associazione Italiana Sclerosi Multipla (AISM), e che ha coinvolto oltre 350 under 35; un’installazione articolata su 3 percorsi di approfondimento sulla sclerosi multipla: quali i sintomi, quali le terapie farmacologiche oggi disponibili, quale l’impatto della malattia sulla sfera emotiva e psicologica.

E per ciascuno di questi percorsi, un totem dedicato dal quale “attivare”, sullo schermo davanti a sè, una narrazione visiva che entrava nel vivo di questi argomenti. Ognuno poteva scegliere quale tema esplorare e con quali tempi, facendo sua anche la possibilità di condividere con gli altri ciò che più lo aveva colpito.

Per i partecipanti al convegno è stata un’esperienza che li ha accompagnati in modo garbato al cuore di questi temi usando un vocabolario soprattutto visivo, e dunque semplice e comprensibile a diversi livelli. Non solo un supporto tecnico, ma uno strumento di reale arricchimento.

Il progetto è nato con l’intenzione di innovare il modo in cui parlare di sclerosi multipla, soprattutto ad un pubblico giovane. Come sono stati scelti i contenuti ce lo racconta Silvia Traversa di AISM, che ha coordinato il gruppo di esperti dell’Associazione coinvolto nel progetto: “Raccontare la malattia a partire dalle esperienze dirette di chi vive la sclerosi multipla in prima persona per noi è un requisito fondamentale. Per questo motivo, abbiamo scelto i temi e gli argomenti guardando a testimonianze e a storie vere pubblicate sul blog ”.
I disegni e le animazioni sono nate poi proprio a partire da quelle storie, da quelle parole; il risultato finale è uno “sforzo a più voci”, quelle degli esperti che hanno cercato di spiegare la sclerosi multipla in modo schematico, semplice, sintetico e quelle degli “artisti” che hanno trasformando queste informazioni in immagini e suggestioni visive.

“Abbiamo lavorato con la convinzione di voler spiegare i contenuti dal punto di vista scientifico adottando un approccio empatico ed emozionalmente coinvolgente” commenta Marcello Petruzzi, designer e facilitatore grafico e parte del nutrito gruppo di esperti del team di Housatonic Design Network messo in campo per costruire — insieme agli esperti AISM — questo progetto: un programmatore, un’artigiana/modellatrice, due illustratrici, due video-animator.


L’elemento grafico e visivo, più ispirazionale ed empatico, è stato studiato per favorire un percorso personale di consapevolezza e per rendere esplicite anche le tematiche più delicate, come potrebbero essere quelle legate al tumulto di emozioni che insorgono in un momento delicato come quello della diagnosi. “L’elemento visivo ha permesso a chi le osserva di far proprie queste emozioni, di re-integrarle nella propria coscienza secondo le abitudini verbali ed esigenze di auto-racconto, affiancando a questo processo l’arricchimento dato dall’informazione medico- scientifica”, continua Petruzzi.

Conciliare all’interno di questo percorso interattivo l’aspetto grafico e visivo con l’aspetto prettamente scientifico è stata la sfida principale. “Una volta definita questa linea, è stato facile immaginare le animazioni: ogni concetto è stato trattato ragionando su un punto di vista non convenzionale utilizzando spesso lo strumento della metafora e cercando di far interrogare il partecipante su ciò che avrebbe visto, per aumentare il coinvolgimento e la voglia di esplorare”.

”Qual è il ritorno di una esperienza di questo tipo? “È stato come se avessi davanti qualcuno in grado di capire le emozioni contrastanti che sto vivendo e di mostrarmele, senza essere invadente”, racconta Francesco, 26 anni, che ha incontrato la malattia solo pochi mesi fa. Per Lucia, invece, è stato come affrontare questo percorso con qualcuno al fianco, “come se fosse la mia migliore amica, che è entrata nel mio mondo ed è riuscita a comprenderne tanti piccoli aspetti, che nemmeno io ero in grado di spiegare”.

Per tutti quelli che sono rimasti dietro, nel back stage, è stata un’opportunità di mettersi alla prova in una dimensione di rappresentazione delle emozioni “sapendo che quello che avremmo realizzato grazie a Pico™, il messaggio che avremmo comunicato” — conclude Petruzzi — “avrebbe toccato le corde profonde di persone giovani (e anche meno giovani) in una fase di vita particolarmente delicata”; perchè “non si può lavorare sulle emozioni, anche le più complesse, senza respirarne la natura e senza imparare almeno i profili della complessa materia scientifica che cerca di assisterle e proteggerle.”

La sclerosi multipla è una malattia neurodegenerativa demielinizzante. Nella sclerosi multipla si verificano un danno e una perdita di mielina in più aree (da cui il nome «multipla») del sistema nervoso centrale. Numerose evidenze sia cliniche che sperimentali indicano che alla base della SM vi è una reazione del sistema immunitario che scatena un attacco contro la mielina, tale attacco consiste in un processo infiammatorio che colpisce aree circoscritte del sistema nervoso centrale e provoca la distruzione della mielina e delle cellule specializzate, gli oligodendrociti, che la producono. Queste aree di perdita di mielina (o «demielinizzazione») dette anche “placche”, possono essere disseminate ovunque negli emisferi cerebrali, con predilezione per i nervi ottici, il cervelletto e il midollo spinale.

Alla base della SM dunque vi è un processo di demielinizzazione che determina danni o perdita della mielina e la formazione di lesioni (placche) che possono evolvere da una fase infiammatoria iniziale a una fase cronica, in cui assumono caratteristiche simili a cicatrici, da cui deriva il termine «sclerosi».

Nel mondo si contano circa 2,5-3 milioni di persone con SM, di cui 600.000 in Europa e circa 114.000 in Italia. La SM può esordire a ogni età della vita, ma è diagnosticata per lo più tra i 20 e i 40 anni e nelle donne, che risultano colpite in numero doppio rispetto agli uomini. Per frequenza è la seconda malattia neurologica nel giovane adulto e la prima di tipo infiammatorio cronico.


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